Walczę o siebie i innych

Życie fun­du­je nam momen­ty, kiedy trze­ba stanąć na wysokoś­ci zada­nia i się nie pod­dać. Kiedy kilka­naś­cie lat temu dowiedzi­ała się, że jest cho­ra na Stward­nie­nie Rozsiane myślała, że stoi nad przepaś­cią, ale nie pod­dała się. Odłożyła w cza­sie rozwi­janie artysty­cznych pasji, urodz­iła zdrowego syn­ka Mak­sa. Dziś sze­fu­je agencji Tele­scope, jest ekspertką do spraw kam­panii społecznych. Wal­czy o siebie i innych. Z Mal­iną Wiec­zorek roz­maw­ia Julia Brazas.

Od kilku­nas­tu lat cho­ru­jesz na stward­nie­nie rozsiane. Na tem­at choro­by ist­nieje wiele mitów. 75% osób prze­chodzi na ren­tę 2 lata po zdi­ag­no­zowa­niu choro­by, co dru­ga skazana jest na wózek inwalidz­ki. Jak to się stało, że prowadzisz zwycza­jne życie, jak przed diag­nozą?

Takie postrze­ganie powodu­je sytu­acje, że młodzi ludzie z SM boją się życia, nie przyz­na­ją się do schorzenia w pra­cy, boją się związków. Tym­cza­sem pac­jent, który jest pod dobrą opieką medy­czną, ma ogromne szanse na nor­malne funkcjonowanie. Medy­cy­na zro­biła w ostat­nim dziesię­ci­ole­ciu ogrom­ny postęp. Nawet, jeśli nie umiemy wyleczyć wielu chorób, umiemy je kon­trolować. Właśnie z takim stereo­typem wal­czymy w kam­panii „SM — WALCZ O SIEBIE”.

 Pamię­tasz dzień kiedy dowiedzi­ałaś się, że jesteś cho­ra?

Tak, miałam urodziny. Zna­jo­mi przynieśli mi szam­pana do szpi­ta­la – znalazłam się tam, bo nie widzi­ałam na jed­no oko. To oczy­wiś­cie był bard­zo trud­ny moment, ale życie fun­du­je nam momen­ty, kiedy trze­ba stanąć na wysokoś­ci zada­nia i się nie pod­dać. To doty­czy każdej trud­nej sytu­acji życiowej, nie tylko chorób.

Wiele osób mówi, że choro­ba uczy… czy dla Ciebie to też jakaś lekc­ja? 

Właś­ci­wie nie wiem, bo jed­nak z SM związany jest stra­ch, że coś się może wydarzyć złego i ciało przes­tanie funkcjonować. Więc może poko­ry? Cho­ci­aż ja do poko­rnych zde­cy­dowanie nie należę:).

 Mimo choro­by urodz­iłaś zdrowe dziecko, nie bałaś się kom­p­likacji?

Nie bałam się. Bard­zo chci­ałam mieć dziecko. Oczy­wiś­cie, że zdawałam sobie sprawę, że po urodze­niu statysty­ki pokazu­ją pogorsze­nie zdrowia i tak się stało. Ale wiedzi­ałam o tym i przetr­wałam trud­niejszy okres. Nie moż­na rezyg­nować z siebie, ze swoich marzeń, tylko dlat­ego, że przeczy­tamy, że jak zje­my marchewkę z pola przy trasie szy­bkiego ruchu, to śmiertel­nie zacho­ru­je­my.

 … to znaczy, że jesteś zarad­ną mamą:)

Myślę że tak, cho­ci­aż nier­az braku­je mi cier­pli­woś­ci. Ważne jest wspar­cie blis­kich, męża, part­nera, rodziny, przy­jaciół.

Sko­ro powiedzi­ałaś o wspar­ciu muszę zapy­tać: co Twoim zdaniem oznacza tacierzyńst­wo? Pomoc, czy przeszkadzanie, a może “tylko mat­ka wie najlepiej”?

Mat­ka wie bard­zo dużo, częs­to więcej odczuwa na poziomie poza­wer­bal­nym. Ma specy­ficzne, bio­log­icz­na połącze­nie z dzieck­iem, zwłaszcza gdy jest bard­zo maleńkie. Ojcowie cza­sem się boją, nie wiedzą jak pode­jść do dziec­ka, albo boją się kobi­ety, że źle oceni ich stara­nia. A to błąd. Powin­no się włączać tatusiów nie tylko w zabawy, ale też w noc­ne wstawanie do karmienia i przewi­ja­nia. Te nieprzes­pane noce to może męczą­cy moment, ale też swoiste doświad­cze­nie poz­naw­cze, częs­to niepow­tarzalne. Zachę­cam do pełnego part­nerst­wa w rodzi­cielst­wie.

Masz jak­iś sprawd­zony sposób, który zachę­ci part­nera do pomo­cy?

Pokazy­wać, zachę­cać, zostaw­iać samego z dzieck­iem. Dawać czas na budowanie relacji dziec­ka z tatą. Ale też uczyć mężczyznę delikat­noś­ci dla malucha, jego świa­ta. Jeśli face­towi rodzi się syn, to zaraz myśli, że od razu będą grać w piłkę i gadać o męs­kich sprawach. A to osesek, który potrze­bu­je przy­tu­la­nia.

 … a kobi­ety potrze­bu­ją być dzisi­aj: super mamą, super pra­cown­ikiem, super kochanką i panią domu, itd. Czy czu­jesz taką presję?

To ter­az takie modne – być super we wszys­tkim. I wiele kobi­et jest w stanie taki ciężar udźwignąć. Oczy­wiś­cie rodzi się pytanie, czy mają wów­czas czas zauważać zmieni­a­jące się pory roku? Myślę, że zdrowo jest wybier­ać w danym okre­sie życia akty­wnoś­ci, które są wów­czas ważniejsze, a innym dać odpocząć. Nic nie ucieknie,  wszys­tko ma swój czas w życiu.

Same nakrę­camy potrze­bę bycia we wszys­tkim naj?

Oj tak, to takie miotanie się w życiu, stra­ch, że coś się skończy, że okaz­ja ucieknie. Efek­tem jest nie­ludzkie zmęcze­nie i brak radoś­ci z tego, co robimy.

 Niebawem ruszy kam­pa­nia dedykowana zwięk­sze­niu dziet­noś­ci w Polsce. Jakie argu­men­ty za tym prze­maw­ia­ją?

To kam­pa­nia dla Fun­dacji Mamy i Taty. Bada­nia poprzedza­jące kam­panię wskazu­ją, że młodzi Pola­cy widzą obec­nie więcej bari­er mate­ri­al­nych, emocjon­al­nych i społecznych, niż korzyś­ci wynika­ją­cych z rodzi­cielst­wa i odkłada­ją na nieokreśloną przyszłość ewen­tu­al­ną decyzję w tej sferze. Z drugiej strony, dzisiejsi młodzi rodz­ice jedy­naków mówią: “Chcę wszys­tkiego, co najlep­sze dla mojego dziec­ka. Jestem skłon­ny zro­bić dla niego więcej, niż dla kogokol­wiek innego.“ W tej kam­panii odwołu­je­my się do fak­tu, że w towarzys­t­wie rodzeńst­wa dziecko rozwi­ja się lep­iej. Stąd hasło: “Im nas więcej, tym wese­lej. Pomyśl o dziecku.”

Skąd Two­je zain­tere­sowanie tem­ata­mi społeczny­mi?

Jeśli ma się duszę artys­t­ki, malu­je obrazy, a jed­nocześnie zaj­mu­je reklamą, to zain­tere­sowanie kam­pa­ni­a­mi o tem­atyce społecznej, dotyka­ją­cy­mi ważnych rzeczy w życiu, wyda­je się jedyną słuszną drogą. W moim przy­pad­ku nie bez znaczenia był też wpływ oso­bistych his­torii, z który­mi musi­ałam się zmierzyć.

Poma­gasz innym z poczu­cia jakiejś mis­ji, czy może poma­ga­jąc innym, poma­gasz też sobie?

Oczy­wiś­cie, że częs­to jest to ter­apia zbiorowa. Dysku­tu­jąc o ważnych tem­at­ach uczymy się wszyscy i wszyscy włącza­my się do dia­logu. Wszyscy, to znaczy orga­ni­za­torzy kam­panii społecznych oraz ci, którzy są odbior­ca­mi komu­nikatów. Ale dla mnie tem­aty społeczne to też reg­u­lar­na pra­ca, zaj­mu­ję się tym na co dzień. Jestem bard­zo szczęśli­wa, że mogę pra­cow­ać przy tak wielu zagad­nieni­ach. Częs­to są to tem­aty niełatwe, ale wiedza i doświad­cze­nie, które moż­na wynieść z każdej kam­panii, jest bez­cen­na.

Jakie masz sposo­by na “otrząśnię­cie” się z trud­nych tem­atów, z który­mi masz do czynienia na co dzień?
Noc­ne roz­mowy z bliski­mi, dzień w ogrodzie. Wów­czas uciekam w niebyt. Jed­nak częs­to nie mam na to cza­su i wtedy emoc­je się kumu­lu­ją – bywam wtedy zniecier­pli­wiona. To tak, jak po przeczy­ta­niu trud­nej książ­ki – trze­ba mieć czas, żeby ją prze­traw­ić, prze­myśleć.

Która kam­pa­nia odniosła najwięk­szy sukces — zmieniła świado­mość Polaków?

Dla mnie oso­biś­cie waż­na była kam­pa­nia dla Ewy Błaszczyk, kiedy zaczy­nała się budowa “Budzi­ka”. To była jed­na z tych “mag­icznych pro­dukcji”, kiedy ma się wraże­nie dotyka­nia abso­lu­tu. Potem dla PSOUU (Pol­skiego Sto­warzyszenia na Rzecz Osób z Upośledze­niem Umysłowym), trud­ny tem­at o niepełnosprawnych intelek­tu­al­nie. Ta kam­pa­nia została nagrod­zona Zło­tym EFFIE – najważniejszą nagrodą za skuteczność dzi­ałań mar­ketingowych. I oczy­wiś­cie nie bez znaczenia jest odd­źwięk kam­panii „SM — Wal­cz o siebie”. Każ­da z nich, a w sum­ie mam na kon­cie praw­ie 100 kam­panii społecznych, w które byłam zaan­gażowana, jest inna i każ­da jest waż­na dla zmi­any postrze­ga­nia tem­atu, którego doty­ka.

Jesteś malarką, mamą, kobi­etą biz­ne­su… W której roli czu­jesz się najpewniej?

Ter­az najważniejszy dla mnie jest mój syn, a także moja agenc­ja TELESCOPE. Kocham to, co robię i daje mi to ogrom­ną satys­fakcję. Nier­az myślę, że w biz­ne­sie jestem lep­sza, bo mam wielo­let­nie doświad­cze­nie, a mamą jestem dopiero od 3 lat, więc cały czas się uczę. Malarst­wo, które po urodze­niu dziec­ka zeszło na dal­szy plan, czeka. Ale to właśnie jed­na z tych rzeczy, które nie uciekną. Moje emoc­je kumu­lu­ją się i wiem, że we właś­ci­wym momen­cie zaowocu­ją nową wys­tawą.

 Gdy­by to było możli­we, o co poprosiłabyś złotą rybkę?

O siły. Jest tyle tem­atów do pod­ję­cia, tyle do obe­jrzenia. I pokaza­nia bliskim. I tyle do zrozu­mienia. Trze­ba mieć czas i siły na taki piękny świat.

Mali­na Wiec­zorek: z sukce­sem dzieli czas między dom — jest szczęśli­wą żoną i mamą 3‑letniego Mak­sa, pasję – malarst­wo oraz pracę – prowadzi fir­mę TELSCOPE zaj­mu­jącą się kam­pa­ni­a­mi społeczny­mi. Od 10 lat zaj­mu­je się tzw. “trud­ny­mi tem­ata­mi”, m.in. niepełnosprawnoś­cią ruchową i intelek­tu­al­ną, bólem w chorobach ter­mi­nal­nych, biciem dzieci, stward­nie­niem rozsianym. Jest pomysło­daw­czynią kam­panii SM-wal­cz o siebie http://www.sm-walczosiebie.pl/, która ma zmienić stereo­typy na tem­at SM i pokazać, że SM to nie wyrok.