Książka jak niemowlę

Samot­ność dzieci z zaburzeni­a­mi autysty­czny­mi przenosi się nieste­ty na całą rodz­inę. Nie jest łat­wo. Przy­chodzą chwile zała­mań, bunt, roz­pacz, ale trze­ba mieć nadzieję, ona lubi zwyciężać, trze­ba jej tylko trochę pomóc - mówi Mir­ka Jawos­ka, autor­ka debi­u­tanck­iej książ­ki  “Syn­drom czer­wonej hula­jno­gi”. Porusza­ją­ca powieś­ci o rodzinie i o wychowa­niu dziec­ka, które inaczej rozu­mie świat – dziec­ka z zespołem Asperg­era. 

„Syn­drom czer­wonej hula­jno­gi” to książ­ka bard­zo oso­bista. Dlaczego zde­cy­dowała się Pani ją napisać? Czy była dla Pani swoistą for­mą autoter­apii czy też przed­staw­ia­jąc his­torię swo­jej rodziny, chci­ała Pani podzielić się doświad­czeni­a­mi z inny­mi rodzi­ca­mi dzieci chorych na zespół Asperg­era?
Pomysł napisa­nia książ­ki pod­sunęła mi moja młod­sza koleżan­ka. Ale myślę, że książ­ka dawno we mnie dojrze­wała, tylko nie zdawałam sobie z tego sprawy. Kiedy decyz­ja we mnie zapadła, w jak­iś dzi­wny, fotograficzny wręcz sposób, cały jej ksz­tałt i to, co musi się w niej znaleźć, stanęło mi przed ocza­mi. Napisanie jej zajęło mi zaled­wie sześć tygod­ni. Książ­ka zachowywała się jak niemowlę, budz­iła mnie w nocy, cza­sem nie dawała spać, czułam wręcz przy­mus jej pisa­nia. Na początku była for­mą autoter­apii, wylałam przy niej tyle łez, ile chy­ba nigdy wcześniej. Dopiero potem pomyślałam, że może stać się pociesze­niem także dla innych rodz­iców zabur­zonych dzieci. Samot­ność dzieci z zaburzeni­a­mi autysty­czny­mi przenosi się nieste­ty na całą rodz­inę. Nie jest łat­wo. Przy­chodzą chwile zała­mań, bunt, roz­pacz, ale trze­ba mieć nadzieję, ona lubi zwyciężać, trze­ba jej tylko trochę pomóc.

Jak Pani rodz­i­na zareagowała na wiado­mość, że pow­sta­je książ­ka?
Jestem osobą znaną ze sło­mi­anego zapału, więc mój mąż początkowo wąt­pił, że doprowadzę zamierze­nie do koń­ca. Przekon­ał się dopiero, kiedy książ­ka była już w połowie gotowa. Przeczy­tałam mu kil­ka obsz­ernych frag­men­tów. Miał łzy w oczach i powiedzi­ał, że książ­ka jest znakomi­ta. Syn­owie cieszyli się bard­zo, ale nie sądzili, że uda się ją wydać, uważali raczej, że tak jak od lat wier­sze, tak i ter­az piszę „do szu­fla­dy”. Dal­sza rodz­i­na też nie bard­zo dawała wiarę, że rzeczy­wiś­cie piszę książkę i że ją wydam. Ter­az jest moment naj­gorszy. Czy książ­ka się spodo­ba? Czy komuś przyniesie pociesze­nie? Czy jest dobra? Nikt się tego nie dowie, jeśli jej nie przeczy­ta.

Jak czu­je się Michał jako jej główny bohater?
Michał od początku wiedzi­ał, że książ­ka pow­sta­je i że jest jej głównym bohaterem. Uprzedz­iłam go, że pewne bolesne, trudne sprawy ujrzą światło dzi­enne. Michał nie ma prob­le­mu z akcep­tacją swo­jej innoś­ci. Mogę chy­ba śmi­ało powiedzieć, że jest dum­ny. No i… nie każdy prze­cież jest od razu bohaterem książk­iJ

Czy pisząc, kon­sul­towała się Pani z synem, czy czy­tał i oce­ni­ał gotowe frag­men­ty, czy też pokaza­ła mu Pani dopiero całość?
Michał cały czas uczest­niczył czyn­nie w pow­stawa­niu książ­ki, czy­tał frag­men­ty, komen­tował, śmi­ał się z niek­tórych swoich dawnych zachowań. Był bard­zo pomoc­ny przy pow­stawa­niu drugiej częś­ci – „Świat według Michała”. Chci­ałam w niej przed­staw­ić jego osobowość, sposób myśle­nia, tak prze­cież odmi­en­ny od naszego. Jeśli miałam jakieś wąt­pli­woś­ci, wysyłałam mu mailem pytanie i prosiłam o obsz­erną wypowiedź pisem­ną. Bard­zo mi to pomogło.

Mimo poważnego tem­atu i opisanych w niej licznych dra­maty­cznych przeżyć, książ­ka jest bard­zo optymisty­cz­na, nie braku­je w niej humoru. Co chci­ała­by Pani przekazać rodz­i­com dzieci, które boryka­ją się z takim samym prob­le­mem jak Michał?
Nie wiem, czy jestem właś­ci­wą osobą do przekazy­wa­nia pocieszenia innym rodz­i­com. Sama bywam częs­to moc­no niepocies­zona. Mam huśtaw­ki nas­tro­jów, łapię doły, ale na szczęś­cie wrod­zony optymizm i poczu­cie humoru pozwala­ją mi się z nimi porać. Nie będę ory­gi­nal­na, bo prze­cież dawno przede mną ktoś już to wymyślił i nawet opub­likował – „Wiara, Nadzie­ja i Miłość”. Będzie dobrze! Nie załamy­wać się i robić swo­je. Cza­sem ciężko – ale warto. Żyć dniem dzisiejszym, cieszyć się z małych spraw. Bo prze­cież co ma być, to i tak będzie.

Michał jest już dorosłym człowiekiem. Jak ter­az wyglą­da jego życie?
To jest dla mnie bard­zo smutne pytanie. Bo nie jest tak, jak bym chci­ała. Cza­sy są trudne, nie ma pra­cy dla zdrowych, a co dopiero dla Aspich, jak pieszc­zotli­wie nazy­wamy oso­by z zespołem Asperg­era.   Michał skończył liceum, chodzi do zaocznej szkoły policeal­nej. W ciągu tygod­nia ma dużo cza­su, poma­ga mi w opiece nad moją chorą mamą. Jest świet­nym opiekunem i naprawdę wkła­da w to i czas, i serce. Jest całkiem samodziel­ny, spo­ty­ka się z dziew­czy­na­mi, bie­ga na kon­cer­ty. Zna­jomych ma niewielu, nadal nie ma łat­woś­ci w naw­iązy­wa­niu przy­jaźni, ale nie mogę powiedzieć, żeby był zupełnie sam. Zarzu­cił row­er wyczynowy na rzecz des­ki. Podob­no najlep­sza jest ta z klonowego drze­wa. Znowu drżę, że się połamie, robiąc akrobac­je na rampie!