Mecenas od pomagania

Gdy zaspokoimy wszystkie potrzeby konsumpcyjne, zaczyna nam czegoś brakować. Nie ma nic bardziej pozytywnego niż pomoc innym. To daje wiele satysfakcji, radości i… bardzo uzależnia. Ale jest to zdrowe uzależnienie, dzięki któremu czujemy się lepiej i w rezultacie… stajemy się lepszymi ludźmi. Z mec. Sylwią Zarzycką, założycielką Fundacji Między Niebem a Ziemą rozmawia Magdaleną Łyczko.

Jest pani kobi­etą spełnioną, prawnikiem z ugrun­towaną pozy­cją zawodową. Kil­ka lat temu założyła Pani Fun­dację Między Niebem a Ziemią. Czy to nie dodatkowy obow­iązek, a nawet zaryzykowałabym — prob­lem ?

Rzeczy­wiś­cie mogłabym do tego tak pode­jść, bo trochę tak jest, że to dodatkowy obow­iązek. Fun­dac­ja, wyma­ga wielu for­mal­noś­ci, doku­men­tów, nakładu dodatkowej pra­cy związanej cho­ci­aż­by z pozyski­waniem środ­ków na dzi­ałal­ność czy rozliczeni­a­mi i spra­woz­da­ni­a­mi.  Moja odpowiedzial­ność jako Preze­sa jest olbrzymia, a zważy­wszy na fakt, że wykonu­ję tę pracę chary­taty­wnie, pewno więk­szość osób popukała­by się w głowę i powiedzi­ała: „Po co ci to?”

Właśnie! Po co to Pani?

Dla mnie Fun­dac­ja, to coś znacznie więcej niż to, co wymieniłam powyżej. To pra­ca, która spraw­iła, że moje życie nabrało głęb­szego sen­su. Tak postrzegam poma­ganie innym osobom, a konkret­nie nieuleczal­nie chorym dzieciom i ich rodzi­nom. Pra­ca w fun­dacji daje mi niesamowite pokłady pozy­ty­wnej energii, radość, szczęś­cie i spełnie­nie. Każde spotkanie z moi­mi rodz­i­na­mi, w których zna­j­du­ją się nieuleczal­nie chore dzieci spraw­ia, że patrzę na życie inaczej. Doce­ni­am to, co mam. A moje prob­le­my w porów­na­niu z tym, z czym na co dzień zma­ga­ją się rodz­ice nieuleczal­nie chorych dzieci – są niczym.

Każde­mu z nas zdarza się poma­gać innym, wspier­ać chore dzieci czy ubo­gie rodziny, ale nie wszyscy myślą od razu o zakłada­niu fun­dacji …

To praw­da. Ja również nie spodziewałam się, że założę fun­dację, ale widocznie to mi było pisane, sko­ro tak się stało. Zawsze miałam dużą chęć poma­gania innym i zawsze to robiłam jako wolon­tar­iusz różnych fun­dacji, a później – będąc już prawnikiem – prowadz­iłam wiele spraw pro bono. Pomysł na założe­nie fun­dacji sam do mnie przyszedł. Kil­ka lat temu poz­nałam dziew­czynę — mamę nieuleczal­nie chorego dziec­ka. Ala nie mówi, nie chodzi, nie siedzi, nie utrzy­mu­je samodziel­nie głów­ki. Gdy ją poz­nałam, moje serce zmiękło naty­ch­mi­ast. Postanow­iłam pomóc dziew­czynom, ponieważ zna­j­dowały się wtedy w bard­zo trud­nej sytu­acji życiowej. Początkowo była to pomoc niezor­ga­ni­zowana w żad­nych ramach prawnych, prosiłam zna­jomych o wspar­cie. W pewnym momen­cie uświadomiłam sobie, że bard­zo chci­ałabym to robić. Pomyślałam, że najlep­szym sposobem zre­al­i­zowa­nia tego marzenia, było­by założe­nie fun­dacji. I tak się stało. Określiłam cel – pomoc nieuleczal­nie chorym dzieciom i ich rodzi­nom i założyłam fun­dację.

W jaki sposób fun­dac­ja poma­ga? Pomoc podopiecznym nie odgranicza się tylko do aspek­tów prawnych…

Nie. Pomoc praw­na, to tak naprawdę jed­na z najm­niejszych częś­ci naszej dzi­ałal­noś­ci. Myślę, że to co odróż­nia naszą fun­dację od innych poma­ga­ją­cych chorym dzieciom jest to, że obe­j­mu­je­my stałą opieką całe rodziny. W tej chwili mamy pod opieką 50 rodzin na tere­nie całej Pol­s­ki. Znam oso­biś­cie praw­ie każde nasze dziecko i ich rodz­iców, dokład­nie wiem, czego im potrze­ba. U nas nie ma anon­i­mowoś­ci. Są bliskie, przy­ja­ciel­skie relac­je. Chorym dzieciom pomagamy w reha­bil­i­tacji, pokry­wamy lekarst­wa, środ­ki opa­trunk­owe, kosz­ty oper­acji, sprzę­tu reha­bil­i­ta­cyjnego, wózków reha­bil­i­ta­cyjnych i opie­ki. Rodz­i­com daje­my wspar­cie psy­cho­log­iczne i takie zwykłe, ludzkie – częs­to dzwon­imy do nich i roz­maw­iamy. Staramy się poma­gać także zdrowe­mu rodzeńst­wu chorych dzieci, którego życie bard­zo częs­to jest pod­porząd­kowane choro­bie bra­ta czy siostry. Kupu­je­my im wypraw­ki szkolne, wysyłamy na wakac­je.

Powiedzi­ała Pani, że zna pani wszys­t­kich swoich podopiecznych? Czy to konieczne ?

Nie wiem, czy konieczne, ale nie wyobrażam sobie inaczej. Nigdy nie chci­ałam tworzyć fun­dacji, w której jest duża anon­i­mowość. Nie wiedzieć komu pomagam — takiej fun­dacji – kor­po­racji, jak ja to nazy­wam. Częs­to ludzie, którzy naprawdę potrze­bu­ją pomo­cy, bard­zo wsty­dzą się o nią poprosić. Mamy wiele rodzin w fun­dacji, w których są samotne mamy. Otrzy­mu­ją od państ­wa 1300 zł zasiłku miesięcznie. A dla porów­na­nia stan­dar­d­owy wózek dla niepełnosprawnego dziec­ka kosz­tu­je 22 tys. zł, jeden tur­nus reha­bil­i­ta­cyjny 5800 zł. Dlat­ego ważne są dla mnie spotka­nia bezpośred­nie, żeby poz­nać sytu­ację tych rodzin. Pamię­tam kiedy pier­wszy raz spotkałyśmy bab­cię Irenę, która wychowu­je niepełnosprawnego wnucz­ka. Między słowa­mi powiedzi­ała, że ma bąble na nogach. Od czego te bąble pytałyśmy… — Usłysza­łyśmy, że od pra­nia. Jakiego pra­nia? Ciągnęłyśmy dalej… — Bo jak piorę te rzeczy, to trud­no mi jest się schylić nad wan­ną, strasznie boli mnie krę­gosłup. Wtedy wchodzę do wan­ny i depczę te rzeczy, żeby wycis­nąć wodę i te deter­gen­ty strasznie niszczą mi skórę. W taki sposób dowiedzi­ałyśmy się, że 70- let­nia bab­cia Ire­na nie ma w domu pral­ki. Kupil­iśmy jej pralkę!

W Polsce dzi­ała około 17 tysię­cy fun­dacji… trud­na jest wal­ka o pieniądze dla podopiecznych ?

Gdy założyłam fun­dację zaczęłam zas­tanaw­iać się w jaki sposób pozyski­wać pieniądze na dzi­ałal­ność, ponieważ nigdy tego wcześniej nie robiłam. Początkowo dzwoniłam do zna­jomych prawników, opowiadałam im o sytu­acji Ali. Celem był wózek, który kosz­tował 12 tysię­cy zło­tych, a później remont mieszka­nia. Szy­bko jed­nak doszłam do wniosku, że nie mogę do nich dzwonić miesiąc w miesiąc, bo przes­taną odbier­ać ode mnie tele­fon. I wtedy wpadłam na pomysł, że wydam kalen­darz z prawniczka­mi. Akcję nazwałam KOBIETY PRAWA 2012. Stwierdz­iłam, że sko­ro sama jestem prawnikiem, to może udało­by mi się zmo­bi­li­zować pol­s­kich prawników do poma­gania. Trud­no było namówić do sesji zdję­ciowej kobi­ety, które nie są pro­fesjon­al­ny­mi mod­elka­mi… Każ­da wykonu­je poważny zawód, na dodatek nie może się w żaden sposób reklam­ować. Udało się! Stworzyliśmy kalen­darz i zor­ga­ni­zowal­iśmy aukc­je we Wrocław­iu, Krakowie i Warsza­w­ie, które do dziś są zwieńcze­niem każdej naszej akcji chary­taty­wnej, a kon­tynu­u­je­my je co roku. Czy­tal­iśmy już z prawnika­mi baj­ki w Pol­skim Radiu i pow­stały dwa audio­boo­ki z bajka­mi dla dzieci z muzyką Pio­tra Rubi­ka. Była akc­ja SMAKI NIEBA I ZIEMI i warsz­taty kuli­narne — wtedy pow­stała pięk­na książ­ka kuchars­ka. W ubiegłym roku zor­ga­ni­zowal­iśmy akcję mającą odpowiedzieć na pytanie jak zdrowo żyć, być spełnionym i szczęśli­wym człowiekiem – ZNAJDŹ SENS. W tym roku, w ramach akcji ŻYCIE JEST PODRÓŻĄ pow­stała książ­ka podróżnicza. Każ­da nasza akc­ja chary­taty­w­na kończy się wydaniem jakiejś pub­likacji, z której dochód przez­nacza­my na pomoc naszym podopiecznym oraz orga­nizu­je­my aukc­je w czterech mias­ta w Polsce – doszedł jeszcze Gdańsk.

Podróże ksz­tałcą, co przez ostat­nie pięć lat dało pani prowadze­nie fun­dacji. Oprócz satys­fakcji…

Te ostat­nie pięć lat z fun­dacją, to najbardziej ekscy­tu­ją­ca i rozwi­ja­ją­ca podróż, jaką kiedykol­wiek odbyłam. Od cza­su kiedy prowadzę fun­dację mogę powiedzieć, że jestem spełnionym człowiekiem. Poma­ganie innym, daje mi bard­zo wiele. Od mam chorych dzieci uczę się bezwarunk­owej miłoś­ci i odd­a­nia drugiemu człowiekowi. Rodz­ice chorych dzieci, to niesamowicie mądre życiowo oso­by, od których moż­na czer­pać garś­ci­a­mi. Bard­zo lubię spotka­nia z nimi. Ich miłość do chorych dzieci jest nie do opisa­nia. Im dłużej prowadzę fun­dację, tym bardziej jestem w tę dzi­ałal­ność zaan­gażowana i zna­j­du­ję tutaj niesamowicie dużo inspiracji.

Zdarzyło się, że ktoś odmówił wspar­cia dzi­ałań fun­dacji?

Wiele razy, ale nie oce­ni­am tego, prze­cież nie mogę i nie chcę zmuszać kogokol­wiek do pomo­cy. Usłysza­łam nawet „współczu­ję pani takich zain­tere­sowań i dzi­ałań” a ja uśmiecham się i robię swo­je. Nauczyłam się jed­nego, że jeśli ktoś, nie czu­je w sobie potrze­by poma­gania, nie należy go do tego zmuszać. Myślę, że w życiu więk­szoś­ci z nas przy­chodzi prędzej czy później taki moment, że zaczy­namy głę­biej się zas­tanaw­iać nad tym, co jest ważne. Gdy zaspokoimy wszys­tkie swo­je potrze­by kon­sump­cyjne, zaczy­na nam czegoś brakować. Nie ma nic bardziej pozy­ty­wnego niż pomoc innym. To daje wiele satys­fakcji, radoś­ci i… bard­zo uza­leż­nia. Ale jest to zdrowe uza­leżnie­nie, dzię­ki które­mu czu­je­my się lep­iej i w rezulta­cie… sta­je­my się lep­szy­mi ludź­mi. Poma­ganie – w szczegól­noś­ci chorym dzieciom – bard­zo uwrażli­wia.

W tym roku minęło 5 lat dzi­ałal­noś­ci fun­dacji. Co uważa Pani za swój najwięk­szy sukces ?

Nie mogę pochwal­ić się tym, że spowodowal­iśmy, że nasze dzieci wyzdrowiały, albo zaczęły chodz­ić, czy mówić. Mamy w fun­dacji tak ciężko chore dzieci, że jest to niemożli­we. Myślę jed­nak, że najwięk­szym moim sukce­sem jest to, że Fun­dac­ja Między Niebem a Ziemią jest orga­ni­za­cją, która real­nie poma­ga – spraw­iamy, że naszym rodzi­nom żyje się lep­iej i mają poczu­cie bez­pieczeńst­wa. Fun­dac­ja to orga­ni­za­c­ja blis­kich sobie ludzi, którzy nawza­jem się bard­zo wspier­a­ją. Na corocznych zjaz­dach fun­da­cyjnych rodz­ice chorych dzieci mają możli­wość poz­nać się ze sobą, zaprzy­jaźnić i wymienić doświad­czenia. To jest bard­zo ważne.

Czy cztery tysiące dla rodz­iców niepełnosprawnego dziec­ka, to dobry pomysł ?

Uważam, że nie. Przede wszys­tkim dlat­ego, że rodziny, w których zna­j­du­ją się nieuleczal­nie chore dzieci, potrze­bu­ją stałej pomo­cy. Jed­no­ra­zowa kwo­ta niewiele im da. Może tylko tyle, żeby na początku kupić kil­ka niezbęd­nych rzeczy. Ale co później? Nieuleczal­nie chore dzieci żyją nawet i 30 lat albo i dłużej. Zawsze jeden z rodz­iców musi zrezyg­nować z pra­cy, żeby się dzieck­iem zaj­mować. Nie ma innej możli­woś­ci, bo taka opieka to 24h na dobę. Uważam, że ważniejsze było­by stworze­nie tym rodzi­nom sys­te­mowej pomo­cy. Po 5 lat­ach dzi­ałal­noś­ci fun­dacji i bycia blisko tych rodzin, widzę że jest kil­ka bard­zo ważnych rzeczy wyma­ga­ją­cych rozwiąza­nia. Po pier­wsze umożli­wie­nie rodz­i­com niepełnosprawnych dzieci na pode­j­mowanie choć­by dory­w­czej pra­cy, bez koniecznoś­ci rezyg­nowa­nia z zasiłku w wysokoś­ci 1,300 zło­tych. Wielu rodz­iców marzy o tym, żeby wyjść z domu. Choć na chwilę. Chęt­nie pod­jęli­by dory­w­czą pracę przez kil­ka godzin dzi­en­nie czy w tygod­niu. Dziś jest to niemożli­we, ponieważ jakakol­wiek akty­wność, za którą ci rodz­ice otrzy­mal­i­by jakiekol­wiek wyna­grodze­nie wiąże się z tym, że państ­wo zabierze im zasiłek.  W Polsce nie ma stacjonarnych ośrod­ków, które mogły­by tym­cza­sowo zaopiekować się chorym dzieck­iem, to powodu­je, że rodz­ice nie mogą nigdzie wyjechać, wyjść ani odpocząć, ponieważ nie mają z kim zostaw­ić dziec­ka. Niewiele osób chce się opiekować chory­mi dzieć­mi – nie potrafią, boją się. I jest to zrozu­mi­ałe. Mamy w fun­dacji kil­ka opiekunek, ale bard­zo trud­no znaleźć takie oso­by. Kole­j­na kwes­t­ia wiąże się z pomocą, którą mogła­by dostawać mat­ka nieuleczal­nie chorego dziec­ka w przy­pad­ku, gdy dziecko po np. 30 lat­ach umiera. Taka mat­ka ma wtedy pon­ad 50 lat. Zakłada­jąc, że nigdy nie pra­cow­ała bo zaj­mowała się chorym dzieck­iem, jej szanse w tym wieku na znalezie­nie pra­cy są bard­zo małe.

Dlaczego Między Niebem a Ziemią?

Bo więk­szość fun­da­cyjnych dzieci żyje pomiędzy Niebem a Ziemią. Nie są jeszcze TAM – w Niebie, ale już nie do koń­ca tutaj — na Zie­mi…

Nieste­ty wielu z podopiecznych jest już tylko TAM…

To praw­da. Od początku dzi­ałal­noś­ci naszej fun­dacji czwór­ka dzieci odeszła. To są bard­zo trudne chwile. O śmier­ci dziec­ka nigdy się nie zapom­i­na. Spec­jal­iś­ci mówią, że ból w takim przy­pad­ku z roku na rok jest coraz więk­szy. W filmie „Między Świata­mi” Nicole Kid­man, w roli mat­ki, która straciła dziecko w wypad­ku samo­chodowym, wypowia­da słowa: śmierć dziec­ka ciąży jak cięż­ki kamień w kieszeni. Cza­sa­mi budzisz się i ten kamień jest tak cięż­ki, że nie masz siły wstać z łóż­ka, a cza­sa­mi wiesz, że on jest, ale potrafisz o nim na chwilę zapom­nieć… Staramy się wspier­ać rodz­iców również po śmier­ci dzieci.

W jaki sposób moż­na wesprzeć dzi­ała­nia fun­dacji?

Najproś­ciej wpłacić darow­iz­nę, albo kupić książkę „Życie jest podróżą”… Moż­na pra­cow­ać jako wolon­tar­iusz. Moż­na też odwiedz­ić naszych podopiecznych i po pros­tu poroz­maw­iać z nimi. Im bard­zo tego braku­je. Zwykłej roz­mowy, odwiedzin, spotka­nia. Cza­sa­mi wyda­je nam się, że żeby poma­gać trze­ba zro­bić coś wielkiego lub posi­adać jakąś ogrom­na sumę pieniędzy, a to niepraw­da. Cza­sa­mi wystar­czą proste gesty, które dla naszych podopiecznych niejed­nokrot­nie znaczą więcej, niż pomoc mate­ri­al­na.