Rodzice w sejmie u kresu wytrzymałości

Już pon­ad tydzień trwa protest rodz­iców dzieci niepełnosprawnych w Sejmie. Emoc­je, ale i też zmęcze­nie się­ga­ją zen­i­tu. Rodz­ice złożyli rzą­dowi propozy­cję ugody. Jest ona obec­nie roz­pa­try­wana przez min­is­terst­wo pra­cy. Jeżeli uda się porozu­mieć rodz­ice jeszcze dzisi­aj opuszczą sej­mowe kory­tarze.

- Nie ustąpimy. Od lat żądamy uza­wodowienia naszej całodobowej harów­ki przy chorych dzieci­ach i wypłaty za nią min­i­mal­nej pen­sji. Domagamy się, aby odciągano od niej skład­ki emery­talne i zdrowotne. Po lat­ach poświęceń, gdy nasze ukochane dzieci umier­a­ją, zosta­je­my bez żad­nych świad­czeń. Starzy i schorowani. Nędzarze. Znam rodz­iców, którzy nie wytrzy­mali. Pos­zli za swoi­mi dzieć­mi …- nie kry­je Elż­bi­eta Karasińs­ka okrzyknię­ta jed­ną z lid­erek protes­tu.

Od des­per­acji do akcji
Mar­cowy protest w Sejmie nie jest spon­tan­icznym zry­wem  rodz­iców, choć ci pod­kreśla­ją w roz­mowach z medi­a­mi, że są apoli­ty­czni, okupu­ją Sejm w akcie ostate­cznej des­per­acji. Od lat par­tia rządzą­ca z pre­mierem rzą­du na czele obiecu­je poprawę losu Rodzin ON (Rodzin Osób Niepełnosprawnych, przyp. red.) Protest, o którym donoszą od tygod­nia wszys­tkie stac­je tv, radio, prasa i Inter­net, jest zaplanowaną akcją, kole­jną w ciągu ostat­nich trzech lat.

Co roku przy­jeżdżamy pod Sejm, aby zaprotestować prze­ciw uwłacza­ją­cym warunk­om życiowym, na jakie skazu­je nas pol­s­ki rząd. Już 5 lat temu obec­ny pre­mier w ciepłych, pełnych empatii słowach wyraz­ił konkretne zobow­iąza­nia, które obiecał wdrożyć wzglę­dem opłakanego losu pol­s­kich rodzin, w których wychowywane jest, lec­zone i utrzymy­wane niepełnosprawne dziecko. Cza­sa­mi tych dzieci jest więcej. Obiecy­wał m.in. uza­wodowie­nie naszej pra­cy oraz real­ną do przeży­cia pod­wyżkę świad­czeń. Uwierzyliśmy mu wtedy. Wierzyliśmy przez kole­jne lata. Obec­nie nasza cier­pli­wość się wycz­er­pała. Mówimy stanow­cze „dość” jego obiet­ni­com bez pokrycia. Nie opuścimy Sej­mu, dopó­ki nie pow­stanie ustawa wdraża­ją­ca nasze pos­tu­laty w życie. My chce­my tylko god­nej egzys­tencji dla siebie i naszych chorych dzieci. Dos­zliśmy do ściany - mówi Karasińs­ka.

“Karmi nas sejmowa stołówka. Karmi nas tak, że w domu nie mam takich dań na święta”

Sejm nowym domem
Elż­bi­eta Karasińs­ka wraz z niepełnosprawną córką Agatą okupu­ją Sejm od pier­wszego dnia protes­tu, a więc od 19 mar­ca. Pośród lid­erów protes­tu wymienia się jeszcze Iwonę Hartwich i Hen­ry­ka Szczepańskiego.  Wielu rodz­iców wykruszyło się już, bo dzieci opadły z sił. Nikt nie chce narażać ich zdrowia. 16-let­nia Aga­ta, cór­ka Eli, trwa. Jest bard­zo zży­ta ze swo­ją matką, a Ela, pomi­mo trudów koc­zowa­nia na sej­mowym kory­tarzu, dokła­da starań, aby wykon­ać przy córce wszys­tkie niezbędne czyn­noś­ci. Choć warun­ki są niesprzy­ja­jące, dziew­czyny radzą sobie najlepiej, jak potrafią. Ela załatwiła nawet dla Agi lap­topa do oglą­da­nia bajek i filmów. Nieste­ty, nie dzi­ała.

- Chy­ba nikt się spodziewał, że my tak dłu­go wytrzy­mamy. Ja też nie byłam na to przy­go­towana. Braku­je nam ubrań na zmi­anę. Kończą się powoli środ­ki czys­toś­ci, pam­per­sy. Na szczęś­cie, kar­mi nas sej­mowa stołówka. Kar­mi nas tak, że w domu nie mam takich dań na świę­ta — wyz­na­je Elż­bi­eta.

“NFZ refunduje niecałe dwa pampersy na dzień, a  za co mamy kupować resztę…”

Kobi­eta broni się przed coraz częś­ciej pada­ją­cy­mi pod jej adresem zarzu­ta­mi, że naraża chorego dziecko na stres i niewygody. Znosi te obel­gi z poko­rą. - Zarzu­ca­ją mi, że cór­ka już tyle dni śpi na podłodze, że obmy­wam ją wilgo­t­ny­mi chus­teczka­mi. W takim razie, proszę, przy­wieź­cie mi łóżko dla cór­ki! Właśnie dlat­ego tu jestem i dlat­ego tak się pot­wornie męczymy, aby po powro­cie do domu nie płakać z bezsil­noś­ci, że nie ma za co jej wykarmić, że nie ma za co kupić niezbędne leki, bo rząd wyco­fu­je kole­jne refun­dac­je. Że NFZ refun­du­je niecałe dwa pam­per­sy na dzień, a  za co mamy kupować resztę? Niedłu­go przed  mar­cowym protestem mieliśmy spotkanie z przed­staw­iciela­mi rzą­du, gdzie zademon­strowałam, na jak dłu­go wystar­cza chore­mu jeden pam­pers na dobę i jak wyglą­da po zuży­ciu. Posłużyłam się w tym celu wodą z plas­tykowej butel­ki. Pam­pers był cięż­ki jak kamień. Prze­lany. Czy to są odpowied­nie warun­ki higien­iczne dla chorego dziec­ka? - wspom­i­na

Pani Elż­bi­eta jest u kre­su psy­chicznej wytrzy­małoś­ci. Nie kry­je ostrych słów pod adresem rządzą­cych, pow­tarza, że nie ma już nic do strace­nia. Ona nie chce wege­tować z córką w domu. Zasił­ki, które otrzy­mu­je od państ­wa wystar­cza­ją na przeży­cie na grani­cy ubóst­wa. Agat­ka jest ciężko cho­ra od urodzenia. Cier­pi na dziecięce poraże­nie móz­gowe. Mat­ka musi­ała porzu­cić pracę zawodową, aby się nią zaj­mować. Ojciec dziew­czyn­ki odszedł, gdy była malut­ka.

- Zda­ję sobie sprawę, że nasz zryw jest różnorod­nie komen­towany. Od Tus­ka też słyszeliśmy, iż są inne grupy społeczne również potrze­bu­jące pomo­cy i wspar­cia. Nie zaprzeczam. Chęt­nie przyłączę się z córką do ich protestów. Wiem, jak żyje prze­cięt­na, pol­s­ka rodz­i­na. Z jaki­mi prob­le­ma­mi się bory­ka. Jak straszny los zgo­towano pol­skim ren­cis­tom i emery­tom. Dlat­ego mówię „dość” i na swoim poletku zro­bię wszys­tko, by popraw­ić los Rodzin ON. Z Sej­mu zniknę tylko wtedy, gdy rząd dotrzy­ma złożonych obiet­nic, albo gdy mnie stąd wyniosą siłą.

(J.W)