Wyobrażam sobie, że wchodzę do pokoju i krzyczę: Kuba wstawaj!

Urodz­iła zdrowego syn­ka. Kiedy Kubuś skończył 3 lat­ka usłysza­ła: Ceroidolipo­fus­cynoza. Wtedy brzmi­ało to jak egzo­ty­cz­na choro­ba. Oswoiła się z nią, wiedząc że każdy kole­jny dzień to świę­to. “Mój Księ­ci­u­lo” — wciąż tak o nim mówi. Przez chorobę dziec­ka, roz­padło się jej małżeńst­wo. Pod­czas naszej roz­mowy o szczęś­ciu była peł­na nadziei… wyz­nała, że nie pamię­ta kiedy była szczęśli­wa. Ter­az została sama. Po ciężkiej choro­bie Kubuś odszedł… o najpiękniejszej miłoś­ci mat­ki do chorego dziec­ka opowia­da Syl­wia Bog­dan.

Jaka jest Two­ja definic­ja szczęś­cia?
Według mnie to przede wszys­tkim zdrowy Kubuś i nor­mal­na, szczęśli­wa rodz­i­na, która nie żyje w dostatku, nie ma 5 samo­chodów pod 5 doma­mi, ale miesz­ka w nor­mal­nym mieszka­niu, w nor­mal­nym bloku. Kocha się i szanu­je.

Czy moż­na zbu­dować szczęśli­wy związek, gdy w rodzinie jest chore dziecko ?
Myślę, że tak, przede wszys­tkim jed­nak dru­ga oso­ba musi pokochać chore dziecko. Dru­ga oso­ba, z którą miałabym zbu­dować związek, musi­ała­by najpierw pokochać Kubu­sia. Jeśli pokochała­by i zaak­cep­towała­by Kubu­sia, wtedy wiedzi­ałabym, że jest to oso­ba wartoś­ciowa, z którą mogłabym stworzyć związek.

Myślisz, że choro­ba dziec­ka rozbi­ja związek?
Ja nie myślę, ja to wiem… Rozs­tałam się z mężem z powodu choro­by syna. On nie wytrzy­mał psy­chicznie i nie sprawdz­ił się w roli ojca chorego dziec­ka. Nie chci­ał. Na rozpraw­ie roz­wodowej sędzia zapy­tała: „Dlaczego Pan nie karmił swo­jego dziec­ka ?” A on na to: „A co ? Mam pół­torej godziny podawać dziecku łyżeczkę jogur­tu?” Sędzia odpowiedzi­ała: „Czyli Pan potrafił to robić, ale nie miał cier­pli­woś­ci do swo­jego dziec­ka ?” „No nie miałem.”

Przed chorobą Kubu­sia mieliś­cie dobre relac­je ?
Tak. Gdy Kubuś zaczął chorować, wszys­tko się roz­padło. Zaczęło się od ataku padacz­ki Kubu­sia. To był pier­wszy symp­tom. Wtedy zaczęło się między nami źle dzi­ać.

Kubuś był zdrowym dzieck­iem?
Tak. Wspaniale się rozwi­jał. Był umysłowo, intelek­tu­al­nie i fizy­cznie rozwinię­ty bardziej niż jego rówieśni­cy. Był niesamow­ity. Miał niecały roczek, a chodz­ił, mówił cały­mi zda­ni­a­mi, rozpoz­nawał cyfer­ki, mówił po ang­iel­sku. Gdy miał pier­wszy atak padacz­ki zgłosiłam się do klini­ki. Byłam wstrząśnię­ta, ale lekarze mówili, że z tym moż­na żyć. Dostał leki. Już sama padacz­ka była dla mnie czymś wstrząsają­cym, ale tłu­maczyłam sobie, że damy radę, że inni mają gorzej. Wtedy nasze relac­je z mężem zaczęły się psuć. Gdy Kubuś na dobre zachorował i leżałam z nim w Akademii, myślałam, że być może jest to syg­nał dla nas, dla naszego małżeńst­wa. Niek­tórzy mówią, że nieszczęś­cia łączą, albo potrafią rozbić związek. Liczyłam na to pier­wsze. Ale on nie dał rady. Nie mogłam się pogodz­ić z tym, jak Kuba jest trak­towany, a raczej nie-trak­towany. Na tej pod­staw­ie między nami dochodz­iło do wielu kon­flik­tów. Złożyłam w końcu pozew o rozwód. Byłam psy­chicznie wykońc­zona. Wtedy kil­ka razy lądowałam w szpi­talu. Miałam sil­ną ner­wicę.  Złożyłam pozew nie po to, żeby się rozwieść, ale po to, żeby mężowi dać syg­nał, żeby się zas­tanow­ił, co w życiu jest najważniejsze, żeby się obudz­ił, po pros­tu obudz­ił i zobaczył, że jest Kubuś i jestem ja. Nie chci­ał…

Rozs­tałam się z mężem z powodu choro­by syna. On nie wytrzy­mał psy­chicznie i nie sprawdz­ił się w roli ojca chorego dziec­ka. Nie chci­ał.

Związał się z kimś ?
Nie wiem. Nie mamy kon­tak­tu. Przy­chodzi do Kubu­sia raz na dwa miesiące.

W jaki sposób Kubuś zachorował ?
Gdy Kubuś miał niecałe cztery lat­ka, w listopadzie dostał ataku padacz­ki. 15 sierp­nia pojechal­iśmy nad jezioro. Kubuś był zawsze bard­zo rezo­lut­ny. Przeszedł na nóżkach dookoła jezio­ra. Wró­cil­iśmy, a on zaczął kuleć. Pomyślałam, że może nie zauważyłam, a on sobie nóżkę skrę­cił. Pojechal­iśmy do lekarza. Lekarz stwierdz­ił skręce­nie stawu skokowego. Włożył nóżkę Kuby na 21 dni w gips. Gdy ściągnęliśmy gips okaza­ło się, że Kuba już nie chodzi. A za 3 dni przes­tał mówić. I cofać się w roz­wo­ju.

Jak nazy­wa się ta choro­ba ?
Ceroidolipo­fus­cynoza

I tak nagle dziecko zaczęło cofać się w roz­wo­ju ?
Tak. To było nagle.

Jak zareagowałaś, jak radz­iłaś sobie w tym, że Two­je dziecko jest śmiertel­nie chore?
W zasadzie nie wiem jak sobie z tym dałam radę… Kiedy dowiedzi­ałam się co to za choro­ba i przeczy­tałam w internecie, było bard­zo mało infor­ma­cji na ten tem­at…  Że dziecko przes­ta­je chodz­ić, mówić, ma powykrę­cane rącz­ki, nóż­ki, narządy przes­ta­ją pra­cow­ać i takie dzieci żyją do 6 – 9 roku życia, to świat mi się zawal­ił. Nie wiem jak to przeszłam, ale przyszedł moment, że nie byłam już nic w stanie w domu zro­bić. Nie intere­sowało mnie, że nie mam nic do jedzenia, że naczy­nia brudne leżą w zlewie. Wtedy rodz­ice poma­gali mi rodz­ice. Przy­ja­ciele zor­ga­ni­zowali wyjazd do Niemiec na Bawar­ię do lekarza od medy­cyny nuk­learnej. Oni zor­ga­ni­zowali wszys­tko. Ter­min wiz­y­ty, pieniądze na podróż, na wiz­ytę – ja tylko miałam tam z Kubus­iem jechać. Ten lekarz stwierdz­ił, że Kuba za szy­bko się rozwi­jał, był za inteligent­ny. Powiedzi­ał, że to tak jak w kom­put­erze, cza­sa­mi układ się prze­grze­je i wszys­tko sia­da, tak było u niego. Kuba dostał leki, zro­bione spec­jal­nie dla niego. Nie jestem w stanie powiedzieć, czy pomogły, czy raczej zadzi­ałała moja wiara, że one przedłużą mu życie i daru­ją mu dodatkowo każdy jeden dzień. Kubuś wciąż żyje, mimo, że ma już 11 i pół roku…

Na początku zadawałam sobie wiele pytań. Dlaczego ja? Dlaczego Kuba? Co ja takiego zro­biłam, że Kuba tak cier­pi, a przy nim ja?

Zaczęłyśmy na tem­at szczęś­cia … Czy jesteś – choć cza­sa­mi — szczęśli­wa?
Nie. Zawsze przed ocza­mi mam to, że on jest chory i cier­pi i że nie może mi nic powiedzieć. Cza­sa­mi, gdy siedzę u niego w poko­ju wyobrażam sobie, gdy wchodzę do niego i krzy­czę: „Kuba wstawaj! Jedziemy nad jezioro!” A Kuba wsta­je, bieg­nie sam do samo­chodu i jedziemy. To są takie proza­iczne rzeczy, ale nieste­ty dla mnie niemożli­we… W takim przy­pad­ku nie moż­na mówić o szczęś­ciu. Szczęś­ciem dla każdej mat­ki jest dziecko. Peł­nia szczęś­cia jest wtedy, gdy dziecko jest zdrowe. Kiedy może­my patrzeć jak ono się rozwi­ja. Nawet gdy­bym kiedyś w szkole usłysza­ła od nauczy­ciela, że Kuba napyskował. Jaka ja bym była szczęśli­wa!!! Może nie biłabym mu braw za to, ale wiedzi­ałabym, że nor­mal­nie funkcjonu­je, jak jego rówieśni­cy.

Zas­tanaw­iałaś się dlaczego choro­ba dotknęła Two­je dziecko?
Na początku zadawałam sobie wiele pytań. Dlaczego ja? Dlaczego Kuba? Co ja takiego zro­biłam, że Kuba tak cier­pi, a przy nim ja? Nie znalazłam odpowiedzi … Nie znalazłam. Wracam do tych pytań, ale nie jestem w stanie sobie tego wytłu­maczyć. Niek­tórzy — głęboko wierzą­cy — próbu­ją tłu­maczyć to w taki sposób, że Bóg doświad­cza ludzi, których kocha. Ja byłam osobą bard­zo wierzącą, chodz­iłam na piel­grzym­ki …

A ter­az ?
Ter­az nie wiem, czy mogę o sobie powiedzieć, że wierzę. Mod­lę się jeszcze… Ale gdy Kuba zachorował, nastąpił we mnie bunt. Jeżeli mnie kochasz, kochasz Kubę, dlaczego mi to zro­biłeś?! I w zasadzie to jest taka mieszan­ka uczuć, bun­tu i … brak odpowiedzi na to pytanie. Myślałam bard­zo częs­to – jeżeli ja coś zro­biłam, a nie wiem o tym, to dlaczego nie ukarałeś mnie? Dlaczego to dziecko cier­pi?

Cza­sa­mi, gdy siedzę u niego w poko­ju wyobrażam sobie, gdy wchodzę do niego i krzy­czę: „Kuba wstawaj! Jedziemy nad jezioro!” A Kuba wsta­je, bieg­nie sam do samo­chodu i jedziemy. To są takie proza­iczne rzeczy, ale nieste­ty dla mnie niemożli­we…

Czy Kubuś czu­je ?
Na pewno czu­je. Mimo, że jest bard­zo schorowany, nawet wyraża uczu­cia. Gdy późno wracam z pra­cy, Kuba dosta­je wysok­iej gorącz­ki. Kieru­je wzrok w stronę drzwi, czeka na mnie. Kiedyś byłam dość dłu­go na balu gim­naz­jal­istów i wró­ciłam do domu bard­zo późno. On całą noc nie spał. Przyszłam, pocałowałam go, utuliłam. Dziecko zas­nęło w ciągu 2 min­ut. Gdy­by nie czuł, było­by mu obo­jętne, czy jestem w domu czy mnie nie ma. On na pewno czu­je moją miłość. Staram się robić wszys­tko, żeby był szczęśli­wy. Uwiel­bia, gdy go głaskam, cału­ję, przy­tu­lam – wtedy widać, że jego oczy są takie roz­mar­zone. Widzę jego szczęś­cie …

Kubuś odszedł w poniedzi­ałek, 17 wrześ­nia 2013 roku …

Syl­wia i Kubuś byli podopieczny­mi Fun­dacji Między Niebem a Ziemią. Dziś Syl­wia poma­ga innym podopiecznym i wspiera ich rodz­iców.

 Roz­maw­iała Syl­wia Zarzy­c­ka