W przyszłym życiu Ala będzie księżniczką

12 lat temu dowiedzi­ałam się, że moja cór­ka Ala nigdy nie będzie się nor­mal­nie rozwi­jała i że przez całe życie będzie towarzyszyła jej śmiertel­na choro­ba. Miałam 23 lata, byłam u progu kari­ery sportowej. Wtedy odezwała się we mnie chęć wal­ki, mimo wszys­tko. Złożyłam sobie obiet­nicę, że „muszę spraw­ić, aby Ala była szczęśli­wa. Jeżeli będzie się uśmiechała — będę wal­czyć do koń­ca.”

Syl­wia Zarzy­c­ka: Jakie znacze­nie w Twoim życiu ma ludz­ka pomoc?
Eliza Kugler: Kluc­zowe. 12 lat temu, gdy byłam młodym sportow­cem, który patrzył na życie tylko z per­spek­ty­wy osiąg­nię­cia wyniku sportowego, nie zdawałam sobie sprawy jakie to będzie ważne dla mnie. Dziś nie dałabym rady bez pomo­cy ludzi. Wokół mnie są sami przy­ja­ciele. Wspier­a­ją mnie na wiele sposobów. Wycią­ga­ją z domu. Przynoszą zupę do szpi­ta­la. Pomogli w remon­cie mieszka­nia. Dzię­ki wspar­ciu 60 osób, którzy kupili kafle, pan­ele, meble, ubikację, zlew, wynosili gruz, pra­cow­ali całkowicie za dar­mo, mogę mieszkać z Alą w god­nych warunk­ach. Moi rodz­ice bard­zo nam na co dzień poma­ga­ją. Wiem że nie mają, ale poma­ga­ją. Bez wspar­cia finan­sowego ludzi życie ze śmiertel­nie chorym dzieck­iem było­by tragedią. Ostat­nio zdarzyła mi się niesamowi­ta sytu­ac­ja … Leżałam w szpi­talu z Alą przez dość dłu­gi czas. Nie mogłam pra­cow­ać. Wiedzi­ałam, że za chwilę nie będę miała pieniędzy, żeby opłacić rachun­ki. I choć miałam świado­mość, że pier­wszego dostanę – jak co miesiąc — pieniądze z Fun­dacji, to wciąż się bałam, że znów na coś zabraknie.
To była taka noc, że Ala nie spała, była bard­zo niespoko­j­na po zabiegu. Leżałam z nią na skrawku łóż­ka z tym par­al­iżu­ją­cym stra­chem. I wtedy … dostałam od Ciebie SMS‑a: „Eliza, czy czegoś Ci jeszcze potrze­ba, wystar­czy Ci pieniędzy ?” W takich momen­tach czu­ję że nie jestem sama. Każ­da kobi­eta potrze­bu­je sta­bi­liza­cji, a gdy masz chore dziecko, potrze­bu­jesz tej sta­bi­liza­cji razy dwa. Potrze­bu­jesz sil­nego drze­wa, na którym możesz się oprzeć. Wtedy wiesz, że w nocy, o 4 nad ranem nie trze­ba się bać, stra­ch przes­ta­je Cię obezwład­ni­ać. Wiesz, że są inni, na których możesz liczyć. To jest bard­zo ważne, że gdy jest źle, padasz ze zmęczenia i stre­su, masz total­nie dosyć, ktoś wyśle SMS‑a, przy­tuli, potrzy­ma za rękę i powie: razem damy radę.

Pamię­tasz kiedy pier­wszy raz ktoś Ci pomógł ?
Zawsze byłam takim typem człowieka, który wytrzymy­wał, dawałam radę. Od nar­o­dzin Ali starałam się wszys­tko oga­r­nąć sama. Mówiłam sobie, że mam dwie ręce, potrafię zaro­bić — to zaro­bię. Szłam do pra­cy, a Ala zostawała z nian­ią. Pewnego jed­nak razu przyszedł taki moment, że sytu­ac­ja mnie prze­rosła. Ala potrze­bowała wóz­ka reha­bil­i­ta­cyjnego odpowied­niego dla jej krę­gosłu­pa. Okaza­ło się, że taki wózek kilka­naś­cie lat temu kosz­tował tyle, co samochód. Mój kole­ga, który był kajakarzem górskim zor­ga­ni­zował skład­kę w klu­bie. Zebrali pieniądze. Pamię­tam, że wtedy pier­wszy raz prosiłam kogoś o pomoc.

Jakie to uczu­cie – prosić o pomoc ?
Moje codzi­enne życie to pra­ca z emoc­ja­mi. To pra­ca — między inny­mi — z dumą. Przy­chodzi taki dzień, że musisz się przyz­nać, że już nie dajesz rady. Wtedy trze­ba zacząć pole­gać na innych. Musi­ałam zagryźć zęby i poprosić. Przyz­nać się przed samą sobą, że nie daję rady, nie jestem doskon­ała. Musi­ałam zau­fać. Na początku miałam wyrzut sum­ienia, że obar­czam kogoś moją sytu­acją. W pewnym momen­cie zobaczyłam jed­nak, że pomoc to współpra­ca dwóch stron: jed­na strona musi schować swo­ją dumę i poprosić o pomoc, a dru­ga strona musi tę pomoc dać. Odkryłam ile radoś­ci i pozy­ty­wnych emocji daje pomoc tym osobom, które poma­ga­ją. Dziś duma jest mniejsza. Ale cały czas jest. Za każdym razem muszę spo­jrzeć w oczy oso­bie, która poma­ga i powiedzieć: „dzięku­ję bard­zo”. Wciąż jest taki pos­mak, że mogłabym to zro­bić sama. Ala równocześnie bard­zo wiele daje. Pamię­tam jak kiedyś po 6 lat­ach nasza nia­nia Mar­tyn­ka musi­ała wyjechać. Opiekowała się przez te wszys­tkie lata Alą i kochała ją jak swo­je dziecko. Mar­tyn­ka żeg­na­jąc się powiedzi­ała coś bard­zo cen­nego, że „nikt jej nigdy nie nauczył więcej niż Ala”. Ja mogę powiedzieć to samo.

Patrząc z boku na Ciebie ktoś mógł­by powiedzieć, że Two­ja sytu­ac­ja jest trag­icz­na. Two­je życie w 100% pod­porząd­kowane jest Ali, dla której nie ma nadziei na wyzdrowie­nie…
12 lat temu, gdy wiado­mo już było, że Ala jest nieuleczal­nie cho­ra, lekarze mówili mi, że będzie bard­zo ciężko: „Ode­jdzie od Pani mąż, dziecko będzie chore, niepełnosprawne, też umysłowo, będzie bard­zo cier­pi­ało.” Ala jest dzisi­aj dzieck­iem olbrzymiego cier­pi­enia, oper­acji, zabiegów, które prze­chodzi non-stop, bólu w nocy i w dzień. Jed­nocześnie przez te wszys­tkie lata miała wiele szczęś­cia, radoś­ci, uśmiechu i wspar­cia. Ala widzi, że oso­by, które do niej przy­chodzą, kocha­ją ją. Otrzy­mała od ludzi ogrom miłoś­ci. Nie tylko od najbliższych, ale i od obcych, którzy ją odwiedza­ją, pracu­ją dla niej. Ja też otrzy­mu­ję niezwykłe wspar­cie ludzi. Blis­kich i niez­na­jomych.

Nie masz nigdy żalu, że całe Two­je życie jest pod­porząd­kowane Ali i nie możesz zro­bić nic dla siebie?
Nie żału­ję ani jed­nego dnia z Alą. Jestem total­nie wdz­ięcz­na temu dziecku. Dla mnie jest to nau­ka cier­pli­woś­ci i odd­a­nia innej oso­bie. Nie czu­ję ograniczeń. Pracu­ję, nigdy nie zrezyg­nowałam ze swo­jej pasji – wspina­nia. Jeśli tylko zdrowie Ali mi na to pozwala, wyjeżdżam w góry choć­by na jeden dzień. Wraca­jąc z treningu wspinaczkowego, czy z gór, jestem zmęc­zona fizy­cznie, ale mam nad­mi­ar psy­chiczny, którym mogę się z Alą podzielić. Jestem mamą, która ma siłę dalej wal­czyć. Jest taki stereo­typ w Polsce, który chci­ałabym przeła­mać, że mat­ka powin­na 24h na dobę być i trwać przy dziecku. Ale wtedy dużo łatwiej zła­pać depresję. Dba­jąc o siebie, może­my dać znacznie więcej swo­je­mu chore­mu dziecku. Trze­ba rozwi­jać swo­ją pasję, pójść do fryz­jera, poma­lować paznok­cie, spotkać się z przy­jaciółką. Nie zamykać się w tym cier­pi­e­niu. Nawet gdy Ala była malut­ka, to jeźdz­iła ze mną na zawody. Ter­az jest w takim stanie, że już nie może, ale ważne jest, że tego doświad­czyła. Z wielu marzeń musi­ałam zrezyg­nować. Ale wciąż marzę np. o zdoby­ciu Korony Zie­mi. Czy sza­lonym wypadzie z przy­jaciółką do Kali­fornii 🙂 Wierzę, że jeszcze zre­al­izu­ję te wszys­tkie marzenia…

Miałaś takie sytu­acje, że ludzie kry­tykowali Cię za to, że wyjeżdżasz i zostaw­iasz chore dziecko?
Tak i kosz­towało mnie bard­zo wiele, żeby wytrzy­mać tę kry­tykę. Słysza­łam częs­to: „Co to za mat­ka, która wyjeżdża w góry, zostaw­ia dziecko z nian­ią, idzie do pra­cy, do kina, pracu­je w Hisz­panii?” Tłu­maczyłam, że moja pra­ca w Hisz­panii daje mi pieniądze, a jestem sama i muszę je zaro­bić. Daje mi także moc do dal­szego dzi­ała­nia, bo wracam do domu bardziej szczęśli­wa i tym mogę się dzielić z Alą. Myślę, że ta kry­ty­ka wynikała z tego, że ludzie nie mają zielonego poję­cia jak to jest w takiej sytu­acji.

Jest takie piękne powiedze­nie, że „jeżeli wiesz, że two­je dziecko przeży­wa ostat­nie chwile życia, to trze­ba mu dać jak najwięcej.” Żeby jed­nak dać jak najwięcej, to trze­ba to mieć. Mama, która nie ma, nie jest w stanie dziecku dać nic oprócz włas­nej frus­tracji i depresji. Mam ciężkie momen­ty. Są takie dni, że chce mi się płakać, a cza­sem ze zmęczenia fizy­cznego po kole­jnej nieprzes­panej nocy — wymiotować. Myślę jed­nak, że nigdy nie dałam swo­je­mu dziecku odczuć frus­tracji z tego powodu, że mamy tak ciężko. Pamię­tam jak nian­ie, które opiekowały się Alą przy­chodz­iły do mnie i mówiły: „Nie daje­my rady, nie może­my zostać cały dzień, bo dla nas 5 – 6 godzin opie­ki nad Alą to za dużo.” I to było za dużo. Opieka tak cier­pią­cym dzieck­iem to wielkie obciąże­nie psy­chiczne i fizy­czne. Wymyśliłyśmy więc sys­tem zmi­anowy. Co 5 – 6 godzin nian­ie się zmieni­a­ją. To zadzi­ałało. Ala ma wciąż świeży dopływ energii. Cały czas jest z kimś, kto chce z nią być. Umęc­zona mama w tej sytu­acji to był­by najwięk­szy dra­mat.

Co Ala zmieniła w Twoim życiu?
Wcześniej byłam strasznym zarozu­mi­al­cem. Egoizm miałam wyp­isany na czole. Cią­gle tylko ja, ja, ja i ja. Ala zmieniła per­spek­ty­wę z JA na MY. Jak chore dziecko zmienia relację między kobi­etą a mężczyzną? Związek part­ner­s­ki wyma­ga dawa­nia od siebie z dwóch stron. Gdy jest chore dziecko, mama zawsze będzie staw­iać je na piedestale. Tylko dojrza­ły part­ner może to zrozu­mieć i dać im wspar­cie. Choć prędzej czy później part­ner i tak będzie czegoś oczeki­wał: cza­su, bycia z part­nerką np. w nocy. A w nocy częs­to dziecko płacze z bólu i trze­ba być z nim. To będzie bard­zo ryzykowne co powiem, ale nie jest możli­we stworze­nie szczęśli­wego związku, gdy jest ciężko chore dziecko. Nie da się uniknąć prob­lemów. Dlat­ego tak wiele kobi­et zosta­je samych. Żebym była w stanie stworzyć udany związek ktoś musi­ał­by pokochać Alę tak samo jak mnie.

Face­ci odchodzą ?
Statysty­cznie to rzeczy­wiś­cie mężczyźni częś­ciej nie wytrzy­mu­ją i odchodzą. Zdarza się częs­to też tak, że obo­je rodz­iców nie wytrzy­mu­je i odchodzą obo­je, a dzieck­iem opieku­je się bab­cia lub hos­picjum.

Gdy­byś była jeszcze raz w ciąży i wiedzi­ała, że urodzisz chore dziecko, zde­cy­dowałabyś się na to wiedząc jak wyglą­da życie ze śmiertel­nie chorym dzieck­iem ?
To bard­zo trudne pytanie. Powiem tak: pomi­mo trudów życia z chorym dzieck­iem, widzę ile ono daje radoś­ci. Zarówno mnie jak i innym. To jest cud. Nie zde­cy­dowałabym się na ode­branie mu życia. Jeśli wiedzi­ałabym, że mogę temu dziecku dać szczęś­cie i radość, zde­cy­dowałabym się na urodze­nie.

Jaki jest stan Ali ?
Jest bard­zo cięż­ki. Od 6 tygod­ni mieszkamy w szpi­talu, a jedynym poży­wie­niem Ali są kro­plów­ki. Spec­jal­ny cewnik założony do żyły cen­tral­nej tuż przy ser­duszku utrzy­mu­je Ją przy życiu. Ale to jest wyjś­cie tym­cza­sowe. Przeszłyśmy niezwyk­le trud­ną oper­ację założe­nia sondy dojeli­towej — pier­wszą tego typu w Polsce. Mała zniosła ją dziel­nie choć to już n‑ta narkoza i zabieg w tym roku. Jed­nak od dwóch tygod­ni sys­tem nie dzi­ała… i wciąż czekamy. Czekamy, może ruszą jelit­ka i pojawi się szansa na dal­sze żywie­nie małej. Czekamy na światełko, że będzie szansa pójść do domu. Życie w szpi­talu, nocle­gi na fotelu i zamknię­cie w izo­latce to swoiste więzie­nie, ale czekamy… na dzień kiedy zaśniemy w swoim łóżeczku. Roz­maw­iałam ze wszys­tki­mi bliski­mi. Wspól­na decyz­ja była taka, że nie może­my prowadz­ić upor­czy­wej ter­apii. Nie może­my na siłę podtrzymy­wać jej przy życiu kosztem tak ogrom­nego cier­pi­enia. Jakkol­wiek strasznie to brz­mi — w kry­ty­cznym momen­cie nie będziemy jej rean­i­mować… Wiem, że kiedy przyjdzie śmierć i Ala będzie miała w tym momen­cie ode­jść, to ode­jdzie.

Wyobrażasz sobie ten dzień ?
W 2009 r. przyję­to nas do hos­picjum. Wtedy musi­ałam pod­pisać zgodę, że Ala nie będzie rean­i­mowana, gdy zaczną ustawać funkc­je życiowe. Był to dla mnie moment, gdy zaczęłam się powoli godz­ić z tym, że Ala ode­jdzie, że jest śmiertel­nie cho­ra. Minęły 3 lata i powiem szcz­erze, że jestem może bardziej psy­chicznie zapoz­nana ze śmier­cią, ale na pewno nie gotowa. Nie wiem jak się zachowam. Nie potrafię myśleć o tym.

Jak tłu­maczysz sobie chorobę Ali ?
Przez wiele lat byłam wierzącą i prak­tyku­jącą katoliczką. Gdy to się stało i moja malut­ka córecz­ka płakała z bólu, cier­pi­ała, wciąż zadawałam sobie pytanie: dlaczego? Dlaczego tak małe dziecko musi cier­pieć? Kiedy ono nagrzeszyło? Szuka­jąc odpowiedzi przeszłam dziesiąt­ki rozmów z księż­mi, z ludź­mi innych
wyz­nań, o różnych świato­poglą­dach. Pytanie „dlaczego?” pojaw­iało się do momen­tu gdy w 2006 r. spotkałam się z bud­dyzmem. Tu znalazłam odpowiedź na wszys­tkie moje pyta­nia. Bud­dyzm dał mi też medy­tac­je — narzędzie do pra­cy nad emoc­ja­mi. Pracu­ję np. z dumą, bo muszę prosić o pomoc. Pracu­ję z zaz­droś­cią,
gdy przy­jeżdża­ją do mnie przy­jaciół­ki ze słod­ki­mi, zdrowy­mi dzieć­mi bie­ga­ją­cy­mi po plaży ze śliczną, gołą pupą, a moja Ala leży pod dren­em i pod
maszyną, która ratu­je jej życie. Dzię­ki bud­dyz­mowi widzę sens każdej sytu­acji. Ta reli­gia tłu­maczy też w specy­ficzny sposób chorobę. Jest przy­czy­na i skutek. Wszys­tko co dzieje się ter­az jest skutkiem naszych poprzed­nich dzi­ałań. Wszys­tko, co robimy ter­az będzie miało skutek na przyszłość. Patrzę na Alę i widzę jaka jest rados­na. Ona wnosi wiele w życie innych osób, jest swoistym nauczy­cielem. Patrzę na nią, co rano jak chichra się z tymi dzi­u­ra­mi w brzuchu, z dren­em, sondą i nie mogę wyjść z podzi­wu. Jak budzi się z narkozy i najpierw… uśmiecha. Ona gro­madzi pozy­ty­wne wraże­nia przez to, że dzię­ki niej inni mogą dostać tyle dobrego. Zobacz — takim cud­em jest nawet nasza Fun­dac­ja. Założyłaś ją dzię­ki Ali, którą spotkałaś 2 lata temu. Ile rodzin dzię­ki temu dosta­je ter­az pomoc! A ile osób ma radość z tego, że poma­ga. One też gro­madzą dobrą kar­mę. Szc­zo­drość rodzi bogact­wo. Jeśli dzielisz się z inny­mi, masz dobrą motywację – wszys­tko do Ciebie wró­ci. W życiu wszys­tko cokol­wiek robisz negaty­wnego lub pozy­ty­wnego – wró­ci. Tak dzi­ała pra­wo karmy.
Jestem przeko­nana, że każde dzi­ałanie Ali, jej dziel­ność w przyszłym życiu wró­ci. Będzie księżniczką, będzie nos­zona na rękach. Ona dziś — moim zdaniem — dzi­ała jak nauczy­ciel, który pokazu­je nam, że w każdej trud­nej chwili życia moż­na znaleźć coś pozy­ty­wnego. Ona cieszy się z każdej chwili. Myślę, że mimo cier­pi­enia Ala jest szczęśli­wa.

ELIZA KUGLER (mama Ali)
Filolog ang­iel­s­ki, mis­trzyni Pol­s­ki we wspinaczce sportowej. Prowadzi sekcję wspinaczkową w Trójmieś­cie, oraz fir­mę remon­towo-budowlaną spec­jal­izu­jącą się
w pra­cach na wysokoś­ci. Jej pasją jest wspinacz­ka sportowa. Samot­na mama Ali chorej na czterokończynowe poraże­nie móz­gowe, lekooporną padaczkę, zespół jeli­ta krótkiego oraz zespół złego wchła­ni­a­nia. Jest w trak­cie serii cięż­kich, pio­nier­s­kich oper­acji mają­cych umożli­wić dal­sze żywie­nie dziec­ka. Postępu­jące niedoży­wie­nie uniemożli­wia jej rozwój. Ala nie chodzi, nie siedzi i nie mówi. Ale poz­na­je nas i pięknie się uśmiecha.

Roz­maw­iała Syl­wia Zarzy­c­ka